[Épinglé] Présentation des adhérents

Encore un merci

Effectivement pour la chaine je pense baser pas mal de choses sur le vécu, mais également sur les infos que l'on retrouve et très clairement sur le site du CSC qui est une mine d'information importante.
Et rendre cette chaine interactive est important pour moi. dès que j'ai mis un peu de contenu je vous partage tout cela

Par rapport à la déclaration d’ALD, en ce qui me concerne c’est la CPAM qui me l’a faite suite à mon hospitalisation pour le diagnostic. Je ne savais pas qu'elle pouvait le faire d’office et je me demandais d’ailleurs d’où venait la demande.

Bonjour aux nouveaux adhérents (et aux anciens )
Soyez les bienvenus. Pour rappel vous pouvez vous présenter sur ce sujet si vous le souhaitez.
La modératrice

Bonjour,
Je m'appelle Astrid j'ai 45 ans marqué des enfants un deux garçons. On a découvert ma maladie en 2006 par hasard. C'est quand 2011 que j'ai réalisé ma maladie et j'ai accepté finalement accepté en 2014 2015 quand j'ai arrêté de travailler et fait beaucoup plus de kiné. Jusqu'en 2017 je t'ai suivi la Salpêtrière maintenant je suis suivi à Rouen et 2 ans après que j'y étais ils ont mis la main sur sur le nom de mon syndrome : syndrome de Perrault. Depuis 2017 que j'ai arrêté de travailler maman a dit et stable et du coup je peux plus attention à moi et je fais plus de kiné balnéo ortho. En fait je fais 3 panneaux par semaine deux kiné et une orthophoniste. J'adore faire de la 5e roue (moto), de la photo, je de la lecture et depuis ma rééducation est Berck je fais beaucoup de diamonds painting ...

Bienvenue Astrid. Bonne lecture du forum et n'hésite pas à poster des commentaires ou créer de nouveaux sujets.

Re-bonjour comme j'ai dictée le téléphone a beaucoup déformé tout ce que je dis. Merci isa je vais lire et vous commentez pour donner des exemples de mes exo de kiné. Par semaine j'ai deux à trois séances de kiné de balnéo de séance de kiné et une ortho

Re bonjour, je suis du 27, Normandie

Bienvenue Astrid

Bienvenue Astrid je suis preneuse de tes exercices de kiné car le mien vient à domicile
Chantal du sud Vendée

Il y a quelques jours je t'ai envoyé un message Astrid

Cc Benoît 14, désolée pas reçu.

Bonjour à tous.

Je m'appele Pierre, j'ai 54 ans, marié et 2 enfants. J'exerce,  (plus pour longtemps), le métier de kiné . Nous habitons la région de Vannes. 

Je suis atteint depuis environ 3,5 ans mais le diagnostic de SC est récent car j'ai un peu erré et la maladie s'est installée doucement.  On ne connaît pas encore la forme mais des recherches sont en cours,  dont génétiques : J'ai une double cousine (Le frère de mon Père à épousé la sœur de ma mère ) qui a les mêmes symptômes au même âge...
Le neuro part sur une forme recessive.

Je viens ici lire vos témoignages ( je me sentirai moins seul) et je cherche aussi à savoir si un "libéral " est déjà passé par ça pour avoir son retour d'expérience  durant cette période compliquée de transition.

Je ne perds pas de vue qu'il y a ici des gens beaucoup plus jeunes.

Après,  j'envisage de trouver un vélo adapté et je sais que je trouverai ici beaucoup de conseils. Merci d'avance pour votre accueil.

bienvenue Pierre,
en tant que kiné, tu seras aux premières loges, pour t'appliquer à toi-même des exercices afin de conserver le plus longtemps possible une mobilité. Et ne t'en fait pas, c'est TOUJOURS très long un diagnostic.
Un conseil, si je puis me permettre; le moral est certainement le meilleur allié face à c e genre de maladie, donc si tu envisage des envies,fait les! et attend le moins possible car, malheureusement, le temps qui passe n'est pas, lui, le meilleur allié.
Ensuite, pourquoi ton neurologue part d'emblée sur une forme récessive? la forme dominante n'est certainement pas à exclure dans ce genre de configuration! il existe bien des cas de maladies dominantes où l'apparition chez les enfants se fait AVANT les parents, soit que les parents décèdent (de tout autre chose), soit que la maladie soit récente, soit que le diagnostic se soit porté sur tout autre chose.
Je ne suis pas médecin, mais c'est à mon avis une erreur, ou c'est peut être se fermer des portes.
Quoiqu'il en soit, tu es au bon endroit.

Bonjour et bienvenue Pierre,
C'est une malchance pour toi mais une chance pour nous d'avoir comme adhérent un kiné qui ressent la maladie de l'intérieur. Il y a déjà des sujets où sont abordées les séances de kiné où tu pourras intervenir mais n'hésite pas à en créer d'autres toi-même si tu as des aspects particuliers dont tu voudrais nous parler.
Cette configuration familiale n'est pas spécialement plus propice à la transmission de gènes récessifs, c'est d'avoir des enfants entre cousins qui augmente fortement les risques.
Bonne lecture

Bonjour Pierre et bienvenue,
Je peux contacter ma kiné qui habite maintenant et qui exerce son métier de kiné à Vannes justement et elle connaît bien cette maladie. Si tu veux que je la connais tu me le redis bises et bon courage.